El estigma del cáncer

El cáncer ha sido, históricamente, una enfermedad estigmatizada que se asocia a la muerte y al sufrimiento. En algunas sociedades, incluso ha sido percibida erróneamente como un castigo. Es por ello que es necesario actuar en los ámbitos de la educación y la sensibilización pública para corregir estas percepciones erróneas, para desmantelar los estigmas que acompañan a la enfermedad y para adoptar un enfoque de salud dirigido a estos pacientes que se base en la evidencia y la empatía, elementos que son clave para afrontar el cáncer de manera más efectiva y humana.

Mirando el cáncer desde la perspectiva sociocultural

Somos individuos con características individuales, pero influenciados por las coordenadas socioculturales e históricas en las que estamos inmersos. En la atención sanitaria, nunca podemos desligar a la persona de sus circunstancias. El cáncer ha sido tradicionalmente una enfermedad tabú, una enfermedad relacionada con la muerte, el sufrimiento y, en ocasiones, vivida como un castigo por parte del paciente. Por eso aún llegan pacientes a la consulta que, ante un diagnóstico de cáncer, hacen afirmaciones como "yo no me lo merezco". 

Si miramos el mundo globalmente, aún hay muchos países donde se da credibilidad a las atribuciones mágicas de la enfermedad. No hace falta ir muy lejos, en nuestro país hay personas procedentes de otras zonas geográficas que tienen este tipo de desconocimiento respecto a algunas enfermedades, como puede ser el cáncer. Son creencias que toman fuerza cuando la enfermedad no está presente, cuando la salud no se contempla como un concepto a tener en cuenta hasta que empezamos a encontrarnos mal, cuando no se trabaja la prevención de hábitos para reducir el riesgo de sufrir algunas enfermedades. En Barcelona, por ejemplo, vivir en un barrio u otro, puede hacer que haya 10 años de diferencia en la esperanza de vida y 10 años son muchos años. Esto no solo tiene que ver con los recursos económicos, sino que está relacionado con la falta de conocimientos respecto a lo que consideramos saludable. Os puedo dar un ejemplo como formadora sobre el cáncer de mama a un grupo de usuarias de Cáritas. Algunas de ellas estaban totalmente convencidas de que se tenía que comer cuanto más ternera mejor y que el mejor premio que pueden dar a sus hijos cuando se portan bien es visitar el McDonalds.

También relacionado con los aspectos socioculturales de la enfermedad, un estudio de la International Psycho-Oncology Society, previo a hacer una formación en varios países de África, descubrió que en algunos lugares, la palabra “cáncer” aún no existe. La causa se atribuye a que aún no se ha dado entidad a la enfermedad, porque se la relaciona con diversas realidades clínicas horribles que no tienen medios de tratamiento ni de diagnóstico apropiados, o no los tienen en absoluto. A todo esto hay que añadirle la falta de recursos. En algunos países del continente africano, los pacientes tienen que caminar tres días para llegar al centro donde podrán recibir radioterapia y una vez hecho el tratamiento, tienen que dedicar tres días más a la vuelta. Un niño con leucemia, en nuestro entorno, tiene entre el 80% y el 90% de posibilidades de curarse, mientras que en África, esa es la cifra de mortalidad. Lo remarco porque a menudo es fácil reírse de creencias y rituales mágicos que se hacen en estos países, pero no es extraño que ante una situación como la muerte de un hijo de manera terrible (y sabiendo que en otros lugares se podría curar), las personas desarrollen creencias mágicas que en Occidente nos parecen extrañas.

Estas creencias también están presentes en la sociedad occidental, aunque en menor medida. No son pocos los pacientes procedentes de otros países y culturas con actitudes derivadas de este estigma cultural que aún tienen mucho peso. En la consulta nos podemos encontrar que visitas y exploraciones médicas no se puedan hacer a una mujer si no está el marido delante. En el caso de la psicología, en algunos casos no podemos hacer preguntas sobre aspectos íntimos o repercusiones de la enfermedad si no está la pareja del paciente que lo permita. Además, habitualmente se queda en la consulta, factor que modifica mucho los resultados de las entrevistas. También es cultural que algunos hombres se enfaden con ellos mismos si lloran o tienen miedo ante un diagnóstico y/o pronóstico, porque aún hay quien considera que el hombre nunca debe llorar, manifestar miedo o debilidad. Esto aún persiste en algunas culturas y hasta aquí, en algunas generaciones.

Falsas creencias sobre el càncer

En nuestro entorno también podemos ver situaciones derivadas de otras creencias en torno al estigma del cáncer. Por ejemplo, una afirmación que se ha convertido en un mantra muy extendido y curioso, como "si es cáncer, no duele". Las redes sociales ayudan a hacer crecer este estigma y están llenas de afirmaciones erróneas fruto del desconocimiento sobre el tratamiento de la enfermedad. Así, saber que alguien tiene cáncer y que no le hacen quimioterapia puede ser interpretado como que el pronóstico es tan malo que ya no hace falta hacer tratamiento. O por otro lado, establecer comparaciones sobre por qué alguien recibe tratamiento y alguien en la misma situación, no. Tenemos que saber que el cáncer incluye hasta 200 situaciones diferentes que, si además, cruzamos con las características y situaciones de cada persona nos vamos a tantas opciones que, las comparaciones, en este caso más que nunca, son realmente odiosas y generan mucho malestar y ansiedad. Lo mismo pasa con los temidos efectos secundarios de los tratamientos. Existe la idea de que si uno tiene muchos efectos secundarios y muy intensos, es que el tratamiento está haciendo más efecto. Estos pacientes se preocupan porque están mal, pero los que tienen menos o ninguno, son víctimas de esta creencia y van a la consulta preocupados y convencidos de que el tratamiento no “está haciendo nada”. Como psicóloga he vivido casos de pacientes a los que se les asegura que el tratamiento con quimioterapia que se les hará no les provocará la caída del cabello, pero piensan que el médico les miente para que no se nieguen a recibir el tratamiento y acaban comprando una peluca que no acabarán utilizando.

El nivel de complejidad es tan grande que incluso, por poner un ejemplo, dos tipos de cáncer de mama, pueden ser dos enfermedades totalmente diferentes desde el punto de vista médico. Sin que tenga que ver directamente con el cáncer, existe un error humano frecuente que consiste en basarnos siempre en nuestra propia experiencia. No es extraño oír a enfermos que afirman taxativamente que la relación entre cáncer y consumo de tabaco "es mentira, porque yo nunca he fumado y tengo cáncer", o “mi primo fumó toda la vida y nunca lo cogió”. Es lógica la hostilidad de quien afirma esto, porque, hablando a un nivel muy básico, ha hecho “los deberes” y “ha suspendido”. ¿Cuántas personas conocemos que han llevado de forma taxativa estilos de vida saludables y contraen cáncer y otras que no han seguido ninguno y viven hasta los 100 años? ¿Qué problema hay? Primero, que nunca nos debemos basar en nuestro caso particular. Las estadísticas nos muestran una tendencia, unas cifras, pero, como digo siempre a los pacientes y a los alumnos, “no son una promesa”. Y, en segundo lugar, hay un desconocimiento muy importante sobre qué es un factor de riesgo. Un factor de riesgo es aquella variable (conducta, aspectos sociodemográficos, individuales...) que aumenta el riesgo de sufrir una enfermedad. Pero no es una ecuación exacta. Es cierto que a quien le toca, los números y cifras le son igual, porque para él, es el 100% y de poco le consuela que le digan (cosa poco recomendable de hacer, sinceramente) que lo que le pasa es muy raro porque no fuma o no bebe, pero que es una posibilidad porque no tenemos, aún, unas cifras de seguridad absoluta.

El estigma del cáncer a nivel psicológico

Para acabar, quiero hablar del estigma del cáncer a nivel psicológico. Aquí ya entramos en el terreno de la ciencia ficción. Mucha gente, a falta de causas muy claras y ante la sensación de injusticia a la que hacíamos referencia anteriormente, alimentan especulaciones sobre el cáncer como castigo, pero también como consecuencia de haber sufrido un disgusto o por tener una tendencia de personalidad (eso que se decía antes de que “ha hecho un cáncer” o “como se lo guarda todo para él al final los disgustos le han salido en forma de tumor”). La única relación posible encontrada a día de hoy es que las personas estresadas o con tendencias más depresivas se cuidan menos, tienen más tendencia a “dejarse”, a no cuidar tanto la dieta, a ser más sedentarias... Y todo eso son estilos de vida poco saludables que pueden ser factores de riesgo. Esto vale también para las personas que ya han tenido la enfermedad, aquellas que han quedado con más problemas en el estado de ánimo. Algunas de estas personas siguen menos las recomendaciones médicas y sanitarias y se abandonan más. Hay estudios que, incluso, muestran que se adhieren menos y con menos rigor a las visitas y pruebas de control.

Fijémonos en un estudio muy curioso que determinó que las mujeres solteras tenían peor pronóstico en cáncer de mama. Analizando los datos a fondo, se vio que el apoyo familiar y social es un factor que ayuda a que las personas vayan más pronto al médico cuando hay algún síntoma o problema físico. Estas mujeres que, en general, vivían solas, no tenían esa presión y llegaban (muy en general) más tarde al diagnóstico, y, por tanto, con un peor pronóstico. Según cómo se lean estos datos se puede interpretar que una mujer debe tener pareja para evitar el cáncer de mama.

Respecto de los acontecimientos vitales estresantes, hay que ser muy cuidadoso. Todos los estudios iniciales, cuando se empezó a prestar atención al tema psicológico en cáncer, mostraron que no había relación entre acontecimientos de este tipo y la aparición del cáncer. Es un terreno complejo, ya que de estrés casi todos padecemos, y es frecuente (como he ido diciendo) que las personas diagnosticadas busquen una causa, que suele ser un hecho estresante más o menos reciente. Y en todo caso, ¿por qué unas personas que experimentan un acontecimiento de gran estrés no sufren la enfermedad y otras sí?

Muchos interrogantes y mucho por hacer.

Mi recomendación es hacer caso a los profesionales de la salud, porque lo poco o mucho que se sepa sobre el cáncer, seguro que si alguien lo sabe, son ellos. Y sobre todo, actuar en la promoción de la educación pública en salud, en facilitar información y formación.

Tània Estapé Madinabeitia, psicóloga y docente de la Facultad de Ciencias de la Salud de Manresa