Les persones que tenen cura de persones afectades d’Alzheimer reben poc suport i estan poc reconegudes. Aquesta és una de les conclusions a les quals s’ha arribat en el marc del projecte Bages Ciència Ciutadana, una iniciativa impulsada per UManresa - Fundació Universitària del Bages i la Fundació Sant Andreu Salut, amb la col·laboració de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología  (FECYT) - Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. 60 persones han participat en les diferents fases del procés, que ha conclòs que és imprescindible reforçar el suport que reben les persones cuidadores i avançar en la coordinació dels serveis socials i sanitaris que intervenen en el tractament de l’Alzheimer. 

Els resultats d’aquesta tercera edició del projecte Bages Ciència Ciutadana s’han fet públics aquest dijous, 26 de juny, en un acte que s’ha dut a terme a la Sala Gòtica de L’Hospital de Sant Andreu.a la Sala Gòtica de Sant Andreu Salut i que ha comptat amb l’assistència d’una vintena de persones. 

Altres reptes que s’han detectat en el procés han estat les dificultats per accedir a recursos i l’estigma social que envolta la malaltia. Per afrontar els reptes, el procés de ciència participatiu ha conclòs que calen una finestreta única d’informació i suport, la simplificació dels tràmits de la llei de la dependència, el desplegament de punts d’atenció en zones rurals i la combinació de suports presencials i digitals. En aquesta línia, també es proposa incrementar els espais de suport emocional per a cuidadors, establir professionals referents per a cada família, millorar la coordinació entre serveis i redissenyar l’atenció domiciliària per fer-la més proactiva i centrada en la persona. El treball participatiu també ha assenyalat la importància de campanyes de sensibilització comunitària, que s’imparteixi formació adreçada a familiars i a professionals i que hi hagi un reconeixement actiu del paper de les entitats de suport i de les associacions de familiars.

60 persones implicades en el projecte de ciència ciutadana

Aquesta ha estat la tercera edició del projecte bagenc de Ciència Ciutadana. En les dues anteriors ocasions es van abordar solucions al sensellarisme i als reptes de l’envelliment en l’entorn rural. La crida de Sant Andreu Salut i UManresa per a aquesta edició centrada en l’Alzheimer ha mobilitzat una seixantena de persones disposades a treballar seguint un procés científic d’observació, anàlisi, identificació de reptes i elaboració de propostes per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’Alzheimer i el seu entorn. Enguany, les sessions participatives es van fer a Manresa i Navarcles. Entre les persones que s’hi han implicat hi havia persones diagnosticades, familiars, professionals i membres de la comunitat.

El projecte s’ha estructurat en tres etapes diferenciades. La primera ha estat una fase d’escolta, en què s’han dut a terme activitats de sensibilització i co-disseny per captar necessitats i perspectives diverses. La segona fase ha consistit en la co-creació, mitjançant sessions participatives centrades en experiències reals que han abordat els canvis en la vida quotidiana, l’impacte emocional i el rol de les persones cuidadores. Finalment, s’ha desenvolupat una fase d’empoderament, en què s’han recollit propostes concretes que ja s’estan compartint amb entitats del territori amb l’objectiu d’inspirar noves polítiques públiques i iniciatives futures.

L’impuls i el desenvolupament del procés han comptat amb la col·laboració de persones vinculades tant a UManresa com a Sant Andreu Salut. Per part d’aquesta darrera institució, hi han intervingut Sílvia Graell, directora de l’Hospital de Sant Andreu; Dolors Fitó, directora de l’àmbit d’atenció a les persones grans; Cristina Plaza, directora del servei d’ajuda a domicili, i Andreu Quintana, responsable de participació i captació de fons. Pel que fa a UManresa, hi han participat Jullieth Suárez, Maria Lluïsa Sort i Elena Medarde, del grup de recerca en Innovació Transformativa i Simulació, així com Ester Colillas, del grup de recerca Epi4Health.